玻璃人需要你的爱，港荣公益邀你一起参与！

　  血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病患者被称为“玻璃人”，这是因为他们就像玻璃一样脆弱。生活中一个不小心的磕碰，就可能造成流血不止的严重后果。往往在儿童时期就要压抑活泼的天性，不能跑、不能跳，严重的只能终日躺在床上或坐在轮椅上。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计，我国血友病的患病率每10万人口2.73人。目前我国血友病患者8-10万名，作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。

　　为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。2016年4月17日世界血友病日即将到来，今年的主题：“人人享有治疗！”。为了普及血友病知识，让社会公众更加了解和关注血友病群体、促进医患交流，改善血友病患者的治疗和生活环境，同时也让血友病患者树立正确的治疗理念和战胜病魔的信心，由上海市志愿服务公益基金会、爱心星空联盟基金管委会、上海兄弟联盟计划项目办及港荣公益志愿服务办公室、港荣公益爱心联盟微信群联合合肥港荣百货将在4月17-23日在合肥港荣百货3楼举行举办“上海兄弟联盟计划安徽行”2016年安徽省港荣百货义卖爱购帮助安徽贫困县血友病儿童在行动暨港荣公益志愿服务总队及安徽分队成立仪式大型关爱贫困县特殊特困儿童慈善公益活动。

　　港荣集团副事长，合肥港荣百货总裁李轶野说，届时将有港荣珠宝、安徽金润米业有限公司 ，合肥万锦瑞商贸有限公司 ，安徽省一通工贸发展有限公司，安徽亿菲特商贸有限公司（志亿尚品）、花花公子男装、花花公子皮具、卓怡鞋子、英家保马男装、思基安奴男装、巨康鞋子等

　　百个知名品牌现场义卖爱购，所得义卖善款全部进入上海市志愿服务公益基金会捐赠账户(开户名称：中国工商银行上海市淮海西路第三支行；开户名称：上海市志愿服务公益基金会；专款用于“港荣公益”开展的上海兄弟联盟计划安徽行血友病儿童救助系列公益活动。

　　港荣集团董事长，港荣公益主席陈先权说，我们港荣公益在十三五期间(2016-2020年)计划上海市志愿服务公益基金会爱心星空联盟和港荣公益联合百余家国内外徽商共同培养100名港荣公益血友病志愿者服务队伍，为安徽省19个国家级贫困县1000名特困血友病儿童建立云健康智能管理计划。通过整合美国、上海及安徽省血友病医疗、康复及教育志愿服务资源，运用云健康智能(全球定位、外伤紧急输血救援、凝血Ⅷ因子云库、关节功能受损24小时动态评估和患儿及家长健康教育等)帮助全省贫困县血友病儿童建立社会救助(紧急救助、康复救助及生活救助)及公平教育体系建设。从而提高安徽省贫困县血友病儿童生存质量、改善危重残疾血友病患儿健康状况，降低贫困血友病患儿死亡、残疾率，促进贫困血友病患儿快乐健康的成长，助力其融入和谐社会，愛心企业江苏东博生物医药有限公司（预之康）负责人也积极与我联系，下步将大力支持我们港荣公益在江淮的公益行动，港荣公益秘书长，舒城义工联合会会长李永生最后说到。

　　诚邀社会爱心人士及血友病家长报名参入港荣公益安徽志愿服务分队……

　　活动时间：2016年4月17-23日(上午10:00-16:30)

　　义卖地点：

　　①晴天：合肥港荣百货商场门前广场

　　②阴雨天：合肥港荣百货商场一楼

　　交通路线：合肥市庐阳区北二环路与四里河路交叉口（公交157路线到新大郢下，143路，53路，59路到明发站）

　　联系人： 李永生

　　(续光/图文)

　　作者：头条号 / 前沿经济日报

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